J’ai testé pour vous #4: avoir des acouphènes

Bon appétit si vous passez à table et allez donc courir les champs nus si pas!

Je viens vers vous avec un nouveau post, encore, je sais, mais pas un comique ou un super pailleté, non non.

Je viens vous parler d’un handicap qui se répand de plus en plus: les acouphènes.

J’en ai, j’en souffre et je les subis depuis pas loin de deux années.

Je vous explique ce que sont les acouphènes et puis on parlera de mon « expérience »…

« L’acouphène est une sensation auditive non liée à un son généré par une vibration d’origine extérieure à l’organisme et inaudible par l’entourage. Le son perçu peut ressembler à un bourdonnement, un sifflement ou même à un tintement ressenti dans le crâne ou dans l’oreille, d’un seul côté ou des deux. » »Ils peuvent être permanents, intermittents, variables ou temporaires. » »L’acouphène est la plupart du temps subjectif, il n’est perceptible que par le patient. » »Les cas graves sont assimilables à de véritables douleurs chroniques1,2. Le ou les bruits perçus peuvent avoir des niveaux divers. Selon les cas, les personnes atteintes peuvent endurer des bruits d’intensité plus ou moins élevée, allant d’un simple rasoir électrique à une tondeuse à gazon ou à un réacteur d’avion. Ceux-ci peuvent s’accompagner la plupart du temps de surdité, parfois d’hypersensibilité aux sons extérieurs (l’hyperacousie coprésente dans 40 % des cas3) ou d’hyposensibilité (l’hypoacousie). Ils ne s’accompagnent généralement pas de lésions du tympan. » »Si on ne sait pas exactement ce qui cause les acouphènes, la recherche suggère qu’ils résultent de la tentative du cerveau pour compenser la perte d’audition (dans le cas de la destruction de cellules ciliées de la cochlée) en augmentant son activité, ce qui génère des douleurs fantômes ou douleurs de désafférentation. Une autre hypothèse repose sur une dysfonction du système auditif central. Une cause génétique n’est pas exclue. » »Causes : « Les facteurs les plus fréquemment retrouvées sont un trouble de l’audition, l’exposition au bruit, la notion d’un antécédent de traumatisme crânien. »

Merci Wikipédia, moi je n’aurais pas su vous expliquer tout ça!

En bref : Les acouphènes sont des sifflements ou bruits stridents provoqués par des connexions cérébrales délétères qui peuvent se former à la suite d’un trouble de l’audition.

On ne sait d’où ça vient, il n’y a que nous pour les entendre et concernant les traitements ça bosse dessus mais évidemment il faudra un portefeuille bien plein pour y accéder. Mais on y reviendra!

J’ai des acouphènes permanents et irréguliers dans les deux oreilles, le plus souvent aigus à plusieurs niveaux sonores, et cela depuis deux ans à peu près. J’ai fais de la musique, j’ai fais de la radio mais je n’ai jamais eu le moindre problème, je n’écoute pas la musique trop fort. C’est autre chose qui a provoqué les acouphènes….

J’ai travaillé pas mal de temps dans un restaurant, où je devais ouvrir le matin et sortir une terrasse. Je devais simplement ôter les chaînes en métal des pieds des tables et des chaises aussi en métal. Les frottements métalliques incessants et stridents, presque tout les matins, ont un jour eu raison de mes oreilles. Un claquement et les sons ont commencé. 

Dans un premier temps, j’ai cru à un bouchon ou un simple petit son, comme on en a tous parfois. Ca n’allait pas durer…je me trompais lourdement et au bout d’un mois d’insomnies et de migraines j’ai fini par me rendre à l’évidence qu’il y avait un souci, et c’est long un mois!

Je me suis rendue chez un ORL, qui m’a annoncé que j’avais des acouphènes. Et pour mettre l’ambiance il m’a aussi dit que je n’en guérirais probablement jamais et qu’il fallait « vivre avec ».

Vous connaissez les phases du deuil? et bien je suis passé par-là d’une certaine manière et je n’en suis pas sortie.

Ce qu’il y a à accepter? Que plus jamais je ne pourrais savourer le silence! Plus jamais je ne pourrais dire « ha ça fait du bien quand ça s’arrête » et le ressentir vraiment. Il y aura toujours, sans arrêt, ces sons aigus, irréguliers, imprévisiblement variables, en toile de fond de toutes les journées et de toutes les nuits de ma vie. Imaginez ce vacarme en permanence dans votre tête, couvrant parfois certaines pensées, certains rêves, certaines idées.

Plus grave encore dans mon cas, j’ai perdu une partie de l’ouïe de l’oreille droite. Ce n’est pas permanent mais simplement lorsqu’il y a trop de bruit dans un pièce ou que trop de sons se superposent, mon oreille fait grève au lieu de faire le tri et de se concentrer sur l’essentiel.

Placez ceci dans un contexte scolaire, social, ludique, festif, et partout en fait, en rue, dans les transports, même dans une simple conversation il m’est ardu de me concentrer et de suivre tout ce qui se dit.

Ce qui m’attend peut-être c’est de perdre l’ouïe de cette oreille totalement, il arrive des jours où durant plusieurs heures je n’entends plus de cette oreille, je n’entends plus que des sifflements.

Ca ne me fait pas mal. Par contre ça provoque des maux de têtes. J’ai de la chance j’en ai peu, mais certaines personnes ont des migraines atroces.

La journée, je suis bien souvent trop occupée pour les entendre mais lorsqu’un silence se fait dans une pièce, je les entends, ces sons, ils sont là, tout le temps. Et c’est fatiguant, vraiment, même une journée détente vous met sur les rotules parce que ça demande sûrement un effort considérable à ma tête, à mon corps pour « nier » les sons et continuer à vivre normalement, pour me concentrer sur les sons autours de moi, les conversations, tout ça. Je lutte en permanence sans trop m’en rendre compte et c’est arasant. Mais le vif de la vie m’occupe et me dégage un peu des acouphènes.

Et puis vient le soir, plus calme, ça laisse de la place à ces saloperies. Trop même. Quand le noir se fait, que je me couche, plus un bruit… »ha non, n’y crois pas ma chère, on est làààààà, pour te faire chiiiiiier et te plomber toutes tes nuiiiiiits ». Mon silence à moi c’est ça. Et ce silence là il empêche de dormir.

Si je suis fatiguée plus que d’ordinaire, stressée, malade, triste, nerveuse mes acouphènes jouent carrément une cacophonie en stéréo sur un mur de 150 m d’enceintes, à fond la caisse et sans filtre.

Je ne supporte plus du tout les gens qui ont une voix aigue, ni les sons aigus. A me rendre folle de rage en fait parce que ça me perce la tête.

C’est le vacarme, entre mes pensées, ces sons de merde, le battement de mon coeur dans mes oreilles qui produit un son creux sur l’oreiller, tout mon corps semble ne pas vouloir fermer sa gueule, juste un peu, quelques heures, le temps que je reprenne mon souffle, juste un peu, un tout petit peu.

Voyez, rien que d’en parler ça me bouleverse. Parce que ça ne s’arrêtera jamais. Ca ne se voit pas, personne d’autre que moi ne peux les entendre et pourtant je suis bel et bien handicapée à vie et estropiée de ma tranquillité, de tout le calme qu’on mérite le soir et de celui qu’on apprécie encore le matin.

Ca peut juste PAS FERMER SA GUEULE là-dedans.

Et qu’est-ce qu’on fait alors? On vit avec!

Et comment on vit avec? Arrête avec tes questions et lis ce qui suis:

Traitements – aides – exercices

Pas mal de livres sont édités sur ce sujet et proposent des exercices de relaxation, de massages, tout ça pour aider, soulager les oreilles et la tête, atténuer quelque peu les sons. Je n’en ai jamais ouvert un seul pour le moment.

J’ai lu un article dans « Cerveau & Psycho » sur les « nouveaux traitements des acouphènes ». Ca cause de traitement à base de forts champs magnétiques et d’exposition à des sons particuliers et puis ça précise que c’est en cours d’évaluation. Ca serait des champs magnétiques utilisés dans la stimulation transcrânienne. 

On dit que c’est efficace. Moi j’imagine qu’on électrocute mon crâne quand on me dit ça. On ne dit pas le prix que ça coûte ce qui en dit long sur l’accès.

Et les sons particuliers: en fait l’idée c’est de diffuser des sons, de la musique dont on a soustrait certaines fréquences et sons en vue de réduire l’activité spontanée du cortex auditif dans cette gamme de fréquences précisément. J’y crois plus, d’autant que le simple fait d’écouter de la musique, m’aide beaucoup, ça couvre.

Ca serait de la musique sur mesure.

Beaucoup de personnes atteintes d’acouphènes sont sous anti-dépresseurs. Je ne sais pas dans quelle mesure ça aide, surtout pour le sommeil je pense. J’ai toujours été contre ces médicaments (à moins d’en avoir un réel besoin, je ne suis pas extrémiste) et tant que j’aurais assez d’espoir et de force en moi je persisterais à me tenir loin des médicaments.

Sinon…couvrir le son. Parler, écouter de la musique, bricoler, dessiner, chanter, occuper son esprit à quelque chose de productif, de passionnant. Ca prend le dessus momentanément sur les sons parce que ça nous plait et nous fait vibrer. En tous cas moi.

Des fois je suis tellement absorbée par ce que je fais, crée, lis, écris,… que je ne les entends plus mais à la seconde où je m’en rends compte, « nous revoilàààà, on t’as manqué? Dis ouiiii, dis ouiiiii, allez c’est repartit, tu faisais quoiiiiiii? On peut le faire aussi? ».

Les points positifs (si je puis dire):

Ca tient plus dans ma perte d’audition que dans les sons auxquels même en cherchant bien, je ne trouve aucune bonheur.

Ma perte d’audition : si on m’emmerde, je tend l’oreille droite et je secoue la tête en souriant. Je ne vexe personne et ça m’évite une conversation mortelle. Je le fais rarement car mes amis m’intéressent.

Au fil des mois j’ai aussi développé une sensibilité (encore frêle) aux vibrations. (pour une exemple des plus poussé, regardez « Frankie Wilde: It’s all gone Pete Yong », qui raconte l’histoire (vraie) d’un Dj devenu sourd et qui a pu continuer la musique grâce aux vibrations.

Et les vibrations j’en ai trouvé avec bonheur dans la Dubstep et la Drum&Bass. J’appréciais ça il y a deux ans et maintenant j’adore, ça me grise et tout mon corps y répond. Je touche le sol près d’un baffle ou directement le baffle et mon corps sait quoi faire.

Voilà, vous savez tout. Je ne suis plus la même mais toujours moi-même. Je n’ai pas perdu de ma spontanéité, de ma joie de vivre, mais juste un peu parfois de mon énergie et de ma patience. Un jour j’aurais accepté tout ça et un jour je saurais vivre vraiment avec sans avoir parfois cette haine qui me gagne et l’envie de me taper sur la tronche avec un marteau pour que ça s’arrête, juste un peu.

Le tout c’est de les ignorer un maximum, de vivre sa vie, à fond, de se nourrir de bons moments, de passions, de découvertes qui prendront le plus de place possible et viendront harmoniser la symphonie lacunaire qui se joue dans la tête et qui tourne en boucle sans entracte.

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